Experiencia de Laura [Conviviendo con una Enfermedad Rara]


Hola buen día me llamo Laura y soy de Colombia.




A mi hijo a los 5 años se la confundieron con una hepatitis viral y gracias a Dios y a un muy buen médico nos remitió para un hospital más grande y allí la hemato – oncóloga nos informó que Diego tenía una anemia hemolítica autoinmune idiopática pero que no sabían que la producía, me le dieron muchos esteroides, ácido fólico y nada de transfundir…

Se tardaron casi un año en saber que tenía Esferocitosis congénita. todo paso y él bebe creció bien pero ahora tiene doce años y a pesar de que no tiene anemia en este momento cada vez que se agita se torna pálido y al borde del desmayo, él fue mi primer y único hijo producto de un embarazo complicado y lleno de medicamentos ya que yo tengo Lupus Eritematoso sistémico y anticuerpos anti fosfolípidos y estuve anti coagulada todo el embarazo… sabes que es angustiante saber que lo más probable es que regresemos allí… pero con fe en Dios todo se puede un abrazo y excelente.

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