Experiencia de Leiddy [Conviviendo con una Enfermedad Rara]


Hola Ana. Mi nombre es Leiddy y también soy de Colombia.



Pues te cuento que tengo 28 años y sufro de Esferocitosis hereditaria. En mi caso no se dé parte de quien la heredé… aunque algunos hematólogos me han dicho que el gen defectuoso pudo haberse dado a partir de mí. Te cuento que en mi caso tuve una niñez muy tranquila y podía hacer todo lo que cualquier niño hacia a mi edad, a excepción de ciertos casos de hemólisis que me daban cuando tenía alguna que otra enfermedad como gripe o resfriado, nunca tuve necesidad de que me realizaran transfusiones de sangre.

Me realizaron la esplenectomía por laparoscopia cuando tenía 19 años y he llevado una vida bastante normal desde ese momento. Cada 5 años me debo aplicar la vacuna del neumococo y la de la influenza cada año. De resto no debo tomar ni aplicarme nada más. Estuve en tratamiento con muchos doctores, en ese entonces no era una enfermedad muy conocida, y me tocó vivir muchas cosas.

Por ejemplo, una vez un médico poco profesional se negó a atenderme porque él decía que yo tenía hepatitis, otro médico sin revisarme tan siquiera me recetó cirugía inmediata, otro me dijo que ni aunque yo brincara en un pie iba a operarme, jajaja realmente fueron muchos puntos de vista, hasta que el último me dijo que era lo más conveniente por mi salud.


Durante mi juventud, después de que empecé a menstruar me medicaron con ácido fólico para ayudarme con la anemia, además de esto desde pequeña me ayudaba con remedios naturales como la esencia de ruibarbo (me la tomaba con leche y azúcar, realmente sabía bien), hígado de res y remolacha (esos son los que recuerdo). Te cuento además que al día de hoy estoy sufriendo de cálculos en la vesícula, al parecer van a extirparme también este órgano.

Me cuenta el doctor que muchas veces la hemólisis causa estos cálculos y se cree que en mi caso podrían ser producto de esto; sin embargo, no se sabrá si es la verdadera causa hasta que se realice la cirugía. A parte de todo lo anterior, como te comenté tuve una niñez muy tranquila, normal diría yo, lo único malo era la ictérica que aprendí a vivir con ella y yo ni siquiera la notaba, (aunque las demás personas y niños si lo hacían).


Espero que esto ayude a tranquilizarte un poco y aprendan a vivir con esta enfermedad que para mí pasa desapercibida.

¡Un abrazo!

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