Vacaciones sin hijos

Otra noche en el Hospital #EsferocitosisHereditaria

Aquí estoy. Tumbada en la cama del hospital.


Mirando una tele sin volumen. Junto a Superboy, plácidamente dormido. Y yo… No durmiendo.

Estoy agotada. Cansada hasta la extenuación. Apenas he dormido dos horas esta noche de domingo. Y el sábado algo pude dormir cambiando turno con Maridin.

¿Y porque no duermo? -  te preguntarás.

La verdad es que estaba tan cansada que antes de cenar, me había tomado un Ibuprofeno del dolor de cabeza/ojos que tenía. Y me estaba quedando dormida mientras veía la tele y esperaba a que la nueva sangre fluyera a dentro de su nuevo hogar.

Cenando Superboy me sorprendió. Le trajeron la cena. Pollo con arroz blanco, un poco de caldo de pollo. Compota de manzana y pera y pan. Se me ocurrió la genial idea de poner el arroz en el caldo. Y ciertamente comió de fábula. Me sorprendió mucho. ¿Tendré que llevarlo a comer al hospital? ¿Qué tiene su comida que no tenga la mía? A parte de sal... XD


Después de cenar y que Superboy cayera rendido. Me estaba durmiendo, a pesar del infernal ruido del pulsímetro que le han puesto a Superboy en el dedo del pie. Pero ha venido una buena mujer (que sí, solo está haciendo su trabajo y lo entiendo) a tomarle la temperatura a Superboy y a llevarse la cena.

A pesar de esto, quería volver a dormir. Porque estaba realmente agotada. Pero estamos en un hospital. En pediatría. Y por desgracia hay niños que lloran. No me malinterpretes, son niños y están aquí porque están malitos y me dan muchísima pena. Pero Arg, ¡quiero dormir! ?

Como dije por Twitter, la tos no nos daba tregua. Ni con flutox. Ni tampoco incorporándolo con almohadas. Siquiera cambiando de postura. Otro maldito virus había hecho acampada en villa Kriptón, y había decidido que no íbamos a dormir mucho.

El domingo por la tarde. Maridin me dice que le ha notado unos ganglios inflamados en el cuello. Que mañana lunes lo lleve al médico a ver.  Como siempre vamos vigilando la conjuntiva. El pis. Su estado general. Todo parece bien. La conjuntiva curiosamente pálida intermitentemente.

Lunes, tres y veinte de la tarde. Vamos a la cita con su pediatra. Que no es su pediatra de siempre y le tengo que explicar a qué voy. Le comento todo lo que llevamos del fin de. Que además está comiendo fatal. Más que de costumbre. Le digo que a mi parecer el niño parece más pálido que normalmente. Aunque ya en otra ocasión me lo pareció también y estaba bien.

Le hace todo lo que tiene que hacer. Superboy como ya es un niño mayor y cada vez más valiente. Ya no llora. Ahora me mira, le miro. Sonrío y le pregunto si le hace cosquillas. Me devuelve la sonrisa y me dice que sí.

Le palpa la tripa, me dice que se le palpa un poco el bazo y el hígado. Le explico que su pediatra en otra ocasión ya nos mandó por la misma razón. Siempre ante la duda prefiere que lo revisen en el hospital.



Llegamos a urgencias y parece el fin del mundo. Hay gente por todas partes. ¿Qué está pasando? ¿Qué venden? Vuelven a revisarlo. Esta vez por alguna razón no le palpan mucho el bazo. No tiene la conjuntiva pálida. Y el niño está activo, al borde de la hiperactividad.


Aun así, le mandan análisis de sangre. Hora y media después. Nos llaman para explicarnos que, a su sorpresa, Superboy tiene 6.7 de Hemoglobina. Y la bilirrubina un poco alta. Pero no demasiado... Por lo que le ingresan para hacerle una transfusión de sangre.

Vamos mientras comentamos lo sorprendidas que están de ver que a pesar de tener tan baja la HB es un Súper niño. Que corre, salta y no para quieto. Pero yo le comento que sí. Está así un rato y luego para. Como si se agotará la energía. Y mientras vamos camino a la habitación, a mí solo me surgen dudas, otra vez.

¿Es que ya no podemos fiarnos de la conjuntiva? ¿Por qué el bazo no estaba inflamado? ¿Y Por qué una dice que, si lo palpa, junto con el hígado y las otras dos que no? ¿Por qué la orina tampoco estaba anormalmente oscura? ¿Dónde han ido a parar esos hematíes destruidos? Por favor que alguien me lo explique, porque no entiendo nada. ¿A partir de ahora va a ser siempre así? ¿O ha sido solo por esta vez para despistarnos?

Justo cuando creía que las defensas de Superboy se habían vuelto más fuertes y combatían los virus sin mayores problemas. Nos llevamos este “Zas en toda la boca”.

Martes por la mañana. Sorprendentemente pude dormir algo. Y digo algo porque he dormido a cachos. Entre que Superboy tenía alguna pesadilla, o venía alguna enfermera a poner y quitar las bolsas de sangre.


Aprovechaba esas horitas de desvelo, hasta que el sueño volvía a mí para leer. Que me llevé conmigo los libros de “Amor con ojeras” de la Psicomami, y “Madre de Dragones”. También aproveche para jugar un rato a la Nintendo DS. Pasé un rato divertido recordando cómo era jugar al Súper Mario. Y la verdad es que es casi como montar en bici. No se olvida, o le vuelves a pillar el tranquillo pronto.

Así que respondiendo a la encuesta que puse por Twitter. Encuesta trampa, lo siento. Pude hacer un poco de todo. Tengo ganas de llegar a casa y dormir bien.




A las doce viene su pediatra y nos aclara un poco lo que ha pasado. La razón de que no hubiera orina oscura, ni ojos pálidos. La razón es que no ha sido una crisis de golpe. Si no, que ha ido bajando con el tiempo. Despacio. Ahora todo cobra sentido y me hace sentir un poco menos culpable. Porque, aunque sé que no es culpa nuestra que le den las crisis, siempre pienso en cómo no me he dado cuenta antes. Y qué puedo hacer para estar más atenta. Pero es que no lo hay. Porque no podíamos haber hecho más de lo que ya hemos hecho. Ir al pediatra al ver algo anormal.

Aunque siempre está esa vocecilla diciéndote que podrías hacer algo más.




Ya nos vamos a casa a seguir con nuestras vidas. Aún queda un largo invierno, pero al menos Superboy vuelve a tener Krypto-Reservas para unos meses.

Y a ti que me mandaste ánimos, besos, abrazos, palabras de aliento. GRACIAS. Por estar ahí, por todo lo que haces. Y a esas personas que donan sangre. Millones de gracias, por favor continúa compartiendo vida, es muy necesaria. Y si aún no has donado sangre, te animo a que lo hagas. Mucha gente como mi hijo, como nosotros sus padres, te lo agradeceremos eternamente.

Comentarios

  1. Hola. ¿Cómo está tu hijo? Hace un par de días nos dimos cuenta de que mi hija de 2 años 4 meses tiene esferocitosis y todavía no lo proceso es algo muy difícil!

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  2. Hola Marlen. Pues mi hijo tiene épocas buenas y épocas malas. Ahora, por ejemplo. el pasado día 31 de octubre le hicieron una transfusión de sangre. Llevamos así desde que tenía tres semanas de vida. y como a ti. Para mí fue difícil asimilarlo y aprender a detectar los síntomas. hoy en día todavía me resulta difícil. Pero esto incluso le pasa a su pediatra. Existen ocasiones en las que estamos convencidos de que está bien, y necesita una transfusión, y en otras en las que acudimos al médico preocupados, pero está perfectamente. Para nosotros está siendo una enfermedad muy confusa. Pero vamos poco a poco. Además, te cuento que, mi marido (que tiene la enfermedad) fue hace unos días a un Hematólogo y le contó de donde viene esta enfermedad. Tengo pendiente estudiarlo y hacer un post. Espero que tu niña se mejore y si necesita le quiten el bazo. un abrazo familia!

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  3. Hola.mi hijo tiene 3 años y le detectaron esferocitosis desde el año . De repente tiene fiebres que no me explico el porqué y hoy su pediatra me dijo que le palapaba el bazo inflamado porque lo lleve a revisión ha que traía mucha tos y pues tiene bronquitis . Se enferma muy seguido de eso y de gastroenteritis. Será necesario quitarle el bazo ya han pequeño?

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  4. Hola Cecilia. Lamento que tu hijo tenga la enfermedad. Pero yo no soy medico. El quitar el bazo o no, lo debe valorar un especialista en Hematología. Nosotros tenemos pendiente esto. Pero ya el día 26 veremos a una hematóloga que nos dirá que opina del caso de nuestro hijo. Pero siendo tan pequeño, con tres años, en mi humilde opinión, no creo que se lo quiten, a no ser que la enfermedad sea muy grave. Hablalo con su pediatra o busca un especialista que os saque de dudas. Un abrazo y espero que vaya todo bien.

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